# 희귀병인 혈우병의 치료제 중 헴리브라는 4주에 1번만 맞아도 돼 아이가 덜 고통스러워합니다. 1주일에 2~3회씩 맞아야 했던 정맥주사 치료로 아파하던 아이의 모습을 보며 견뎌내야 했는데, 국민권익위원회의 도움으로 헴리브라 주사 치료를 받을 수 있게 됐습니다.

# 우리 아이는 혈우병으로 별다른 움직임 없이도 쉽게 멍이 생깁니다. 태권도는 꿈도 꿀 수 없는 운동이었습니다. 그러던 우리 아이가 헴리브라 투약을 하면서 최근에 태권도를 배우기 시작했습니다.

# 혈관이 약한 아이가 고통스러운 정맥주사 치료를 받으며 매번 울던 모습에 마음이 찢어졌습니다. 건강보험 기준을 바꿔주셔서 참 고맙습니다. 앞으로 아이를 건강하게 키워 꼭 보답하겠습니다.

국민권익위원회(위원장 전현희, 이하 국민권익위)의 헴리브라* 요양급여기준 재검토 권고 이후, 지난 1년간 혈우병 소아 환자들이 고통스러운 면역관용요법** 치료를 받지 않아도 되는 길이 열리는 등 혈우병 환아와 그 가족들에게 많은 변화가 생겼다.

  * 헴리브라 : 피하주사제 형태로 투약이 간단하고 출혈예방효과가 높은 약제

  ** 면역관용요법(정맥주사 치료) : 혈우병 항체 환자들이 주 2∼3회 최대 2∼3년까지 장기간 정맥주사로 약제를 투여하는 치료 방법

1년여 전 국민권익위에는 ‘혈우병 환아들이 헴리브라를 건강보험 적용받을 수 있게 기준을 변경해 달라’는 혈우병 환아 9명 가족들의 고충민원이 접수됐다.

당시 요양급여기준에 따르면, 소아환자가 헴리브라를 건강보험으로 처방받기 위해서는 최대 2~3년간 고통스러운 정맥주사 치료를 선행하거나 엄청난 자기 부담(몸무게 15kg 환자 기준, 연간 9,000만 원 이상)으로 헴리브라를 처방받아야 했다.

국민권익위는 지난 2021년 7월 보건복지부와 건강보험심사평가원(이하 심평원)에 “만 12세 미만 중증 A형 혈우병 항체 환자의 헴리브라 급여기준을 재검토할 것”을 의견표명했다.

이에 보건복지부와 심평원은 작년 9월 고시인「요양급여의 적용기준 및 방법에 관한 세부사항」을 개정해 만 12세 미만의 혈우병 항체 환아에 대한 헴리브라 요양급여기준을 변경했다.

이를 통해 혈우병 항체 환아들은 최대 2~3년에 걸친 정맥주사 치료 없이도 헴리브라를 건강보험으로 적용받을 수 있게 됐다.

국민권익위는 의견표명 이후 고시 시행 여부 등을 지속적으로 점검하고 있고, 올해 9월 고충민원을 신청했던 혈우병 소아환자 가족들을 만나 이후의 경과 및 추가적인 고충을 청취하기도 했다. 이날 한 환아의 어머니는 태권도를 배우는 아이의 근황을 전하며 눈물을 흘리는 등 감사의 인사를 전하기도 했다.

국민권익위 임규홍 고충민원심의관은 “최근 혈우병 항체 환아뿐만 아니라 비항체 환자를 대상으로 한 헴리브라 급여 확대가 심의 중인 것으로 알고 있다.”라며, “국민권익위도 이에 관심을 가지고 지켜보며, 필요시 관계 기관과 지속적으로 협의하겠다.”라고 말했다.